Før de akutte hjerteproblemene oppstod hadde Inger gjennom mange år hatt en kronisk psykoselidelse. I hele det lange sykdomsforløpet var hun lite interessert i hjelp fra helse- og omsorgstjenesten, og hun fikk i stor grad takke nei.
Det er en kjent problemstilling at det i noen pasientgrupper er en større andel som ikke ønsker å ta imot hjelp, og som har en annen oppfatning av eget hjelpebehov enn hva både pårørende og helsepersonell har. For personer med alvorlig psykisk lidelse bør helse- og omsorgstjenesten i langtidsforløpet søke etter muligheter for å forebygge alvorlig somatisk sykdom. Forebygging og en aktiv tilnærming for å få pasienten til å ta imot hjelp, vil ikke bare begrense tap av leveår, men også bidra til økt livskvalitet.
I dette kapittelet vil vi først si noe om hvem Inger var, før vi ser på forhold som gjorde det vanskelig for helsetjenesten å komme i posisjon til å gi Inger den hjelpen hun hadde behov for.
Historien: Hvem var Inger?
Inger var gjennom livet en stille og forsiktig dame som likte seg best hjemme. Hun stelte hus og hjem, mens ektefellen tok seg av kontakten med omverden. De fikk to barn. De som kjente Inger godt beskriver at hun var språklig sterk, hadde klare meninger og fulgte nøye med på hva som skjedde i samfunnet. Det var et hardt slag for Inger da mannen døde brått. Etter hvert ble det tydelig at hun ikke hadde det bra. Hun ble mistenksom og mente at hun ble overvåket og telefonavlyttet. Barna opplevde at hun isolerte seg mer enn før og at hun endret atferd og forandret seg psykisk.
I løpet av 2008 ble Inger innlagt på tvunget psykisk helsevern i to omganger. Etter at hun ble overflyttet til åpen avdeling, samarbeidet hun godt og tok medisiner uten motstand. Mellom innleggelsene var Ingers fastlege ved flere anledninger i kontakt med henne og var på gjentatte hjemmebesøk.
Alderspsykiatrisk avdeling på sykehuset utredet Inger for å avklare diagnosen. Til tross for at det ikke ble konkludert med noen alderspsykiatrisk diagnose, fortsatte avdelingen oppfølgingen av Inger siden de allerede var involvert. Fra mai 2009 dro en psykiatrisk sykepleier på hjemmebesøk til Inger hver andre uke. Sykepleieren opplevde at de klarte å etablere en relasjon.
I 2010 døde Ingers sønn brått av hjerteinfarkt. Inger mente at det hele var oppspinn og en del av en konspirasjon. Hun ble på nytt tvangsinnlagt. Ved utskrivelsen samme år, godtok Inger oppfølging fra alderspsykiatrisk poliklinikk. Personalet foreslo å søke om kommunal støttekontakt, men dette avviste hun.
Sommeren 2013 valgte alderspsykiatrisk avdeling å avslutte oppfølgingen av Inger. De mente hun klarte seg godt til tross for at hun levde isolert og hadde lite sosialt nettverk. Inger ønsket ikke hjelp fra kommunen etter at alderspsykiatrisk avdeling avsluttet sitt engasjement, men hun gikk med på at fastlegen kunne ringe henne et par ganger i året.
Mot slutten av 2017 falt Inger på isen og skadet seg. Først etter flere dager gikk hun med på at fastlegen fikk kjøre henne til sykehuset. Det ble konstatert armbrudd. Fastlegen opplevde Inger som mistenksom og rigid, med vrangforestillinger og hallusinasjoner. Alderspsykiatrisk vurderte at mange av vilkårene for innleggelse på tvang var til stede, men at det etter en helhetsvurdering ikke ville være etisk riktig med tanke på den krenkelsen dette ville innebære for Inger. I journal er det notert:
«Hvis pasient skulle bli akutt somatisk syk, føler vi oss relativt trygge på at man ville kunne fange opp dette via datter, svigerinne eller fastlege direkte»
Journal
På forsommeren 2018 tok pårørende kontakt med Ingers fastlege, og i juni ble Inger tvangsinnlagt for fjerde gang. I epikrisen er det notert at Inger ikke ønsket noen somatisk undersøkelse, da hun kjente seg i fin form.
Inger ble sint på fastlegen som hadde bidratt til tvangsinnleggelsen, og hun var etter utskrivelsen lite interessert i videre kontakt. Men hun ble fulgt opp av sykepleiere fra alderspsykiatrisk. Fra våren 2020 opplevde sykepleierne henne mer intens og med økende uttrykk for vrangforestillinger og hørselshallusinasjoner, samt med mer fysiske plager. De pårørende var svært bekymret. De forteller om hus og hage som forfalt, manglende hygiene og at Inger ikke klarte å ta vare på seg selv. I september 2020 var det et samarbeidsmøte mellom alderspsykiatrisk, fastlege og datteren. Datteren ba om at det måtte opprettes vergemål for moren. Det ble forsøkt å få Inger med på dette, men hun var avvisende.
To måneder før dødsfallet tok Ingers svigerinne kontakt med alderspsykiatrisk fordi hun var svært urolig. Inger hadde gitt uttrykk for store smerter i ryggen og at hun hadde hovne føtter, noe som var uvanlig. Ved neste hjemmebesøk spurte sykepleieren om dette. Inger svarte at smertene i ryggen kom og gikk. Sykepleieren foreslo kontakt med fastlegen, men det ville hun ikke.
I midten av november sendte datteren en e-post til alderspsykiatrisk avdeling. Hun mente at Inger hadde blitt verre, og etterlyste vurdering av samtykkekompetanse og en behandlingsplan. På et samarbeidsmøte mellom alderspsykiatrisk, fastlege, datter og svigersønn ble det diskutert hvilke muligheter som fantes for å gi Inger bedre hjelp. I desember døde Inger.
Inger ønsket ikke hjelp
Hvorfor var det så vanskelig å få Inger til å ta imot hjelp?
Inger anså seg frisk og ønsket ikke hjelp. Hun ville ikke ha time hos fastlegen eller gjennomføre undersøkelser for å avklare medisinske forhold. Rundt henne sto bekymrede pårørende som mente at Inger absolutt hadde behov for hjelp. De opplevde at kontakt med Inger ble vanskelig på grunn av hennes massive vrangforestillinger og forfølgelsestanker. De så at huset forfalt og at Inger ikke ivaretok seg selv.
For Inger var tvangsinnleggelsene svært vanskelige og hun ga flere ganger uttrykk for at hun opplevde dem som et overgrep. Hun ønsket at journalen fra innleggelsene måtte slettes. Datteren forteller at psykisk sykdom nok var svært skamfullt for Inger.
De pårørende kjente på maktesløshet, og deres opplevelse var at hjelpeapparatet i for liten grad grep inn. På den andre siden sto helsepersonell som vurderte at de ikke hadde mulighet til å gjøre noe mer innenfor rammen av regelverket, siden Inger ikke samtykket til hjelp. Dette til tross for at hun ved flere anledninger var vurdert til å mangle samtykkekompetanse med tanke på egen helse.
Hvilket ansvar hviler på helsetjenesten i slike situasjoner? Hvilke muligheter er det for å få gitt helsehjelp som etter en objektiv norm blir vurdert som nødvendig? Hvilke tiltak kan iverksettes for å komme i posisjon til å gi helsehjelp til en pasient som Inger? Dette er tema i de følgende avsnittene.
Å involvere pårørende er god helsehjelp
Selv om Inger hadde en alvorlig psykisk lidelse gjennom mange år, viser vår undersøkelse at de pårørende i liten grad ble involvert i oppfølgingen. De pårørende mottok heller ikke noe tilbud om oppfølging fra kommune eller spesialisthelsetjeneste i de ulike delene av sykdomsforløpet.
I et langt sykdomsforløp kan pårørende være en viktig bidragsyter. De kan ha informasjon om sykdomsutvikling og symptomer, og de kan også si noe om hvem pasienten er og hva som er pasientens ønsker og behov. Slik informasjon kan hjelpe helsepersonell for å komme i posisjon til å gi hjelp til pasienter som av ulike årsaker er avvisende til kontakt med helse- og omsorgstjenesten.
For Ingers barn var det svært krevende da moren ble syk. Relasjonene ble vanskelige på grunn av Ingers vrangforestillinger, hennes forfølgelsestanker og manglende sykdomsinnsikt.
Pårørende er gitt flere rettigheter i de ulike helselovene. Alle pårørende har rett til generell veiledning og informasjon. Helse og omsorgstjenesten skal legge til rette for godt samarbeid og tilby nødvendig pårørendestøtte. Når en pasient ikke kan ivareta sine egne interesser, kan den nærmeste pårørende ha rett til informasjon som gjør det mulig å få innsikt i helsetilstanden til pasienten og innholdet i helsehjelpen. På denne måten kan den nærmeste pårørende sikre pasientens interesser og rettigheter. Den nærmeste pårørende har også rett til å medvirke.
I 2017 gav Helsedirektoratet ut en nasjonal pårørendeveileder (43). Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter, og gir anbefalinger til god praksis. Det er ledelsen i helse- og omsorgstjenesten i kommunen og helseforetak som har ansvar for at myndighetskravene i veilederen følges opp. Spesialisthelsetjenesten skal tilby pasienter og pårørende nødvendig opplæring. Dette er uavhengig av pasientens samtykke.
For personer med kronisk og alvorlig psykoselidelse som Inger, vil behovet for oppfølging fra ulike deltjenester og ulike tjenestenivåer også være langvarig. Psykoseveilederen anbefaler at pasienter får støtte til å opprettholde og eventuelt styrke det personlige nettverket sitt dersom de ønsker det (44). Involvering av pårørende i utredning og behandling kan være med på å redusere risikoen for tilbakefall, og gi økt opplevelse av mestring og tilfredshet både hos pasient og pårørende.
Manglende involvering av pårørende er omtalt i en ny rapport der et ekspertutvalg, Samtykkeutvalget, har gått gjennom samtykkekompetansevilkåret (45). Utvalget skriver at pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse står i en krevende omsorgssituasjon der de over tid har fått mer ansvar som følge av høyere terskel for innleggelse og andre kapasitetsutfordringer i tjenesten. Utvalget mener at pårørendesamarbeid må være en sentral del både i kommunenes og spesialisthelsetjenestens tjenestetilbud til personer med alvorlig psykisk lidelse.
Ukom vurderer at ivaretakelse og støtte av pårørende er svært viktig, særlig i lange sykdomsforløp. Dette vil kunne gjøre dem bedre rustet til å stå i pårørenderollen over tid. Å ta hensyn til de pårørendes belastning er viktig for at de selv skal ha det bra, men også for at de skal kunne være en ressurs for helsetjenesten og en støtteperson for den som er syk.
Kunne somatisk sykdom vært forebygget?
Det var flere faktorer hos Inger som tilsa at hun var en risikopasient med tanke på alvorlig somatisk sykdom. Blant annet hadde hun en BMI på over 30, og det var tilfeller av hjerte- og karlidelse i familien. Undersøkelsen viser at det i oppfølgingen av Inger var liten oppmerksomhet på hennes somatiske helse.
Forebyggende helsearbeid er helt avgjørende for å redusere forekomsten av somatisk sykdom hos pasienter med alvorlige psykiske lidelser som Inger (3, 5).
Helsedirektoratet understreker at forebygging av somatisk sykdom er viktig for personer med alvorlige psykiske lidelser. Tiltak for å ivareta somatisk helse er derfor tatt inn i pakkeforløp og ulike veiledere (44, 46-48). Blant tiltakene som er nevnt for pasienter med psykose, er årlig somatisk helseundersøkelse (44). Psykoseveilederen poengterer at helsepersonell bør følge opp tegn til somatiske helseplager siden pasienten kan være mindre oppmerksom på egne symptomer.
Forebyggende helsearbeid er i utgangspunktet en kommunal oppgave etter folkehelseloven og helse- og omsorgstjenesteloven. Det forebyggende arbeidet handler om alt fra generelle populasjonsrettede tiltak for å fremme god helse og livskvalitet, til mer individrettede tiltak. Hvilke krav som stilles til individtiltak vil påvirkes av pasientens samtykkekompetanse og den enkeltes evne til å ivareta egne behov (31).
Inger oppsøkte ikke fastlegen, og hun takket nei til tjenester fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Alderspsykiatrien var den instansen som hadde hyppigst kontakt med henne.
Funn i vår undersøkelse illustrerer at kommunene bør være proaktive mot grupper som ikke selv tar initiativ til eller ønsker helsehjelp. Det er også behov for at kommunene tilbyr tilpassede lavterskeltilbud for å nå ut til pasientene det gjelder. En slik målrettet tilnærming kan være nødvendig for å lykkes med forebyggende helsearbeid.
«Ikke undervurder førstelinjen. Det er i kommunen folk skal bo og leve sine liv. Noen pasienter ønsker ikke hjelp eller glipper unna. Da må vi ha god tilgang på lavterskeltjenester som gjør at folk kan få hjelp til å ta vare på seg selv. Muligheter for en dusj, få mat og et klapp på skuldra kan være starten på en allianse.»
Heidi Ekornrød Pedersen, i Selvbestemmelsens Pris (49)
I en fersk rapport fra Legeforeningen om psykiske lidelser og somatisk uhelse (5), er en sentral anbefaling at alle deler av helsetjenesten bruker de kontaktpunkter de har med en pasient til å følge opp somatisk helse. Disse mulighetene finnes ved innleggelser, poliklinisk eller ambulant kontakt. Rapporten understreker videre at forebyggende tiltak fra tidlig alder er viktig, deriblant gjennom etablering av gode levevaner. Funn i vår undersøkelse støtter en slik tilnærming og anbefaling.
I spesialisthelsetjenestens kontakt med Inger var oppfølgingen av hennes somatiske helse svært begrenset. En årsaksfaktor er at hensynet til å ivareta relasjonen til Inger fikk stor oppmerksomhet. En annen faktor er hvordan helsepersonellet vurderte mulighetene de hadde til å følge opp når Inger ikke ville samarbeide.
Frivillighet må aktivt forsøkes
Inger hadde ikke innsikt i egen sykdom, og hun manglet evne til å vurdere konsekvenser av egne valg. Hun takket oftest nei til hjelp.
I Ingers lange sykdomsforløp, fulgte fastlegen henne opp gjennom telefonisk kontakt og ved hjemmebesøk. Inger var motvillig. Noen ganger fikk fastlegen komme inn i gangen, men det var svært begrenset hvilke undersøkelser fastlegen fikk gjennomført. Fastlegen hadde dialog med pårørende og konfererte med Alderspsykiatrisk avdeling.
Ingers fastlege var oppmerksom på hennes utfordringer og drev oppsøkende virksomhet. Fastlegen er grunnpilaren i primærhelsetjenesten. Men det kan stilles spørsmål ved om fastleger generelt har rammevilkår for å gå inn i en aktiv rolle med motiveringsarbeid for å komme i posisjon til å gi bistand til personer som er motvillige til å ta imot hjelp. Tjenesten er i utgangspunktet stedbundet og ytes fra fastlegekontoret hvor pasient selv må oppsøke hjelp. Fastlegeforskriften slår fast at en fastlege som får informasjon om at personer på listen trenger helsehjelp, men ikke søker hjelp selv, skal tilby konsultasjon eller hjemmebesøk. Dette innebærer at fastlegen i noen grad skal gi oppsøkende helsehjelp. Men i lys av presset fastlegetjenesten er under, er det begrenset hvilken mulighet fastlegene har til å drive oppsøkende og motiverende virksomhet.
På et tidspunkt, hvor Inger stod uten oppfølging, sendte fastlegen en bekymringsmelding til kommunens tjenestekontor. Der informerte fastlegen om Ingers situasjon, og at Inger ville være avvisende til hjelp. Saksbehandler ved tjenestekontoret tok en telefon til Inger, men hun var ikke interessert i kontakt. Tjenestekontoret tok dette til følge og avsluttet saken.
Når det er behov for en oppsøkende tjeneste, har den kommunale helse- og omsorgstjenesten en sentral rolle. Kommunen respekterte et nei fra Inger etter første henvendelse. Det samme gjorde spesialisthelsetjenesten da Inger skulle skrives ut etter den tredje innleggelsen på alderspsykiatrisk avdeling. Behandler foreslo da en kommunal ordning med støttekontakt. Inger ønsket ikke noen form for bistand fra kommunal helse- og omsorgstjeneste, og dette ble respektert.
Inger fikk lov til å takke nei til kommunale helse- og omsorgstjenester. Dette reiser noen spørsmål:
- Kan en mulig årsak til dette være at respekten for den enkeltes autonomi noen ganger er så stor, at vekting mot andre hensyn og prinsipper, blir skjev?
- Kan det være slik at helsepersonell i en travel hverdag i møte med manglende samtykke fra en pasient, trekker seg unna for i alle fall ikke å krenke selvbestemmelsesretten?
- Kan samfunnsdebatten om å begrense tvangsbruk, gjøre helsepersonell defensive i møte med Inger og andre pasienter som gir uttrykk for at de ikke ønsker hjelp?
- Kan det være slik at vurderingen av manglende samtykkekompetanse blir for strengt praktisert?
Samtykkeutvalget som behandlet samtykkebegrepet i psykisk helsevern (45) og det landsomfattende tilsynet med tvungen somatisk helsehjelp (pasient- og brukerrettighetsloven kap. 4A) utført av Statsforvalterne i 2020/21 (50) viser til at samtykkekompetansevurderinger oppleves vanskelige for helsepersonell. Helsepersonell er usikre på hvordan vurderingen av manglende samtykkekompetanse skal gjøres og dette kan bidra til en for streng praktisering av lovkravet. Samtykkeutvalget tar også til orde for at beviskravet for at en pasient mangler samtykkekompetanse må senkes.
Ukom mener målet med mindre tvangsbruk ikke er synonymt med et ønske om å gi mindre nødvendig helsehjelp, men heller et krav om å øke aktiviteten for at pasienten skal ta imot helsehjelpen frivillig.
Terskelen for å bruke tvang er og skal være høy, men fra et manglende samtykke fra pasienten til det å gi helsehjelp med tvang, ligger det muligheter som helsetjenesten må prøve å utnytte. Helsetjenesten må være aktiv i møte med pasienter som Inger, for å få gitt nødvendig helsehjelp.
Ukom mener at kravet til helsetjenestens aktivitet bør komme tydeligere frem i lovverket. En forventning om en aktiv tilnærming ligger i helseregelverket allerede i dag, formulert som vilkår for å kunne benytte tvang; «andre løsninger» skal prøves, «tillitsskapende tiltak» må gjennomføres og «frivillighet» må forsøkes. Men kravet til aktivitet inngår som ett av flere vilkår for tvangsbruk. Ukom mener at kravet til aktivitet for å få til frivillige løsninger bør være er et selvstendig trinn i prosessen. Først tilbys helsehjelp, og ved nei fra pasienten forsøkes det aktivt å motivere pasienten til å ta imot helsehjelp frivillig. Hvis pasienten fortsatt ikke ønsker å motta hjelp, må det vurderes hva som blir konsekvensen dersom pasienten blir stående uten helsehjelp. Spørsmålet er da om det er grunnlag for å bruke tvang.
For hvert trinn må det vurderes hvor stort behovet er, og om det er medisinsk, etisk og juridisk riktig å gå videre.
Et slikt synspunkt er også løftet i NOU 2019:14 Tvangsbegrensningsloven, som mener at det bør tydeliggjøres at utprøving av alternativer til tvang er en rettighet for pasienten og en plikt for virksomheten (32):
«Slik utvalget ser det, bør utprøving av alternativer som vilkår for tvang, korrespondere med hva personen har en rett til å få av hjelpetiltak og hva virksomheten har en plikt til å tilby. Alternativet – at vilkåret er strengere enn retten og plikten – kan utløse uholdbare situasjoner ved at virksomheten kan toe sine hender (avstå fra tvang) og overlate klart hjelpetrengende personer som motsetter seg tjenester, til sin egen skjebne.» (s. 461)
For personer som Inger, med psykoselidelse og svært liten sykdomsinnsikt, er det viktig at helsetjenesten er proaktiv og oppsøkende, særlig med tanke på den oversykeligheten som finnes i pasientgruppen. Dersom det er etablert en tidlig kontakt vil helsetjenesten i større grad være i posisjon til å gi hjelp når annen sykdom eller akuttsituasjon oppstår. Flere av anbefalingene i psykoseveilederen handler om dette temaet (46).
En årsak til at helsepersonell kan oppleve det som krevende å være pågående overfor pasienter som ikke ønsker hjelp, er at det oppstår mange og vanskelige dilemmaer. Dette vil være vurderinger som krever utøvelse av faglig og etisk skjønn. Vurderingene blir særlig vanskelige dersom det råder usikkerhet om hvordan lovene skal forstås.
For å oppnå økt frivillighet kreves fagetisk bevissthet, dialog over tid og nødvendige ressurser. Helsepersonell må ha mulighet til å jobbe med relasjonsbygging.
Psykoseveilederen sier at oppfølging av pasienter og brukere med langvarige behov for hjelp bør skje på regelmessig basis og den bør utføres av fast personell. På denne måten kan helsepersonellet vite mer om hva som motiverer.
Samtykkeutvalget (45) skriver at det må jobbes systematisk med tvangsforebygging og frivillighet på flere nivå i helsetjenesten. De skriver videre:
«Utvalget vurderer at den betydelige nedbyggingen av døgnplasser i psykisk helsevern som har skjedd både før og etter 2017, krever en enda større satsing på oppsøkende tilbud rettet mot de sykeste pasientene. Utvalget mener at slike tilbud vil fungere best der kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten jobber sammen om et helhetlig tilbud og som likeverdige parter. Lovverk, finansieringsordninger og samarbeidsavtaler bør gjennomgås med sikte på å lette etableringen av slike tilbud.»
Ukom vurderer at arbeidet med frivillighet innebærer å øke pasientens evne til selv å kunne ta beslutninger, gi valgmuligheter innenfor rammer den enkelte mestrer og kartlegge hva som er viktig for den enkelte pasienten. Dette er i samsvar med synspunkt som kommer fram i både i tvangslovsutvalget og i rapporten fra samtykkeutvalget (32, 45).
Tvang kan noen ganger være god helsehjelp
Dersom helsepersonell ikke når frem med sine forsøk på å få gitt nødvendig helsehjelp på frivillig basis, må det vurderes hva som bli konsekvensen av ikke å gi helsehjelpen. Noen ganger kan det bli nødvendig å gi hjelpen med tvang. Å beslutte å gi helsehjelp med tvang, kan være krevende. Dette er særlig fordi tvang kan oppleves belastende og krenkende for den som utsettes for det. For Inger var det slik. På den andre siden står pårørende som synes det er fortvilende å se at deres nærmeste som er alvorlig syk, blir stående uten hjelp. For helsepersonellet som skal gjøre vurderingen, blir det en balansekunst der ulike hensyn må veies mot hverandre.
Både reglene om tvungen somatisk helsehjelp og reglene om tvungent psykisk helsevern var relevante på ulike stadier av Ingers sykdomsforløp. For begge regelverkene gjelder det at pasienten må mangle samtykkekompetanse, tvang må anvendes på en faglig og etisk forsvarlig måte, tvangen må være nødvendig og forholdsmessig og den må være til det beste for pasienten. Tvang må alltid brukes på minst mulig inngripende måte.
Tvungen somatisk helsehjelp
Tvungen somatisk helsehjelp overfor Inger kunne være tiltak for å få gjennomført undersøkelser, behandling eller omsorgstjenester.
En av årsakene til at den kommunale helse- og omsorgstjenesten ikke gikk videre med saken da Inger takket nei til bistand fra dem, var at de mente at det ikke fantes noen hjemmel for å bruke tvang i andres hjem.
Erfaringer fra det landsomfattende tilsynet med tvungen somatisk helsehjelp utført av Statsforvalterne i 2020/21 (50) oppsummerer at reguleringen av tvungen somatisk helsehjelp ikke er tilstrekkelig kjent, og at det er behov for økt kunnskap og kompetanse om flere tema innenfor feltet. Tilsynet viste også at helsepersonell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten synes det er krevende å benytte regelverket.
Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A om tvungen somatisk helsehjelp at bestemmelsene er arenauavhengig og kan benyttes uavhengig av hvor helsepersonell gir helsehjelpen, inkludert i private hjem. Også handlinger med omsorgsformål er omfattet av begrepet helsehjelp.
Ukom vurderer at kommunal helse- og omsorgstjeneste har hjemmel for å bruke tvang overfor hjemmeboende dersom de øvrige vilkårene i loven er oppfylt. Funn i vår undersøkelse støtter vurderingen fra landsomfattende tilsyn 2020/2021 om at det er behov for økt kompetanse blant helsepersonell om reglene for tvungen somatisk helsehjelp (50).
Tvungent psykisk helsevern
Tvungent psykisk helsevern ble benyttet ved fire anledninger for å få Inger innlagt.
De siste årene før Inger døde, var de pårørende stadig bekymret for Ingers helse og evne til å ivareta seg selv og de stilte spørsmål ved mulighetene for nye tvangsinnleggelser. Pårørende har i intervju gitt uttrykk for at de opplevde terskelen hos helsetjenesten for å gripe inn som svært høy. Ved flere anledninger tok fastlege kontakt med alderspsykiatrisk avdeling for å drøfte tvungen innleggelse. Selv om de vurderte at Inger manglet samtykkekompetanse med tanke på egen helse og at hun hadde en alvorlig sinnslidelse, ble tvungen innleggelse avvist av spesialisthelsetjenesten. I helhetsvurderingen la alderspsykiatrisk stor vekt på at Inger opplevde tvangsinnleggelsene som svært traumatiske og belastende.
Det var flere årsaker til at spesialisthelsetjenesten gjorde disse vurderingene. For det første mente de at det viktigste var å ta vare på den skjøre relasjonen alderspsykiatrisk og fastlege hadde klart å bygge til Inger. Ny innleggelse ville kunne føre til at alliansen ble brutt. Fastlege bekrefter i intervju at Inger opplevde fastlegens bidrag i tvangsinnleggelsene som et tillitsbrudd og at relasjonen av denne grunn ble utfordrende og vanskelig.
Et annet argument for ikke å benytte tvungent psykisk helsevern, var at tidligere medisinering av Inger ble vurdert å ha liten effekt og at hun var plaget av bivirkninger.
Alderspsykiatrisk vurderte at Ingers evne til egenomsorg og tilstand var for god til tvungent vern. En mulig årsak til en slik vurdering kan være at det, spesielt i langtidsoppfølging, er utfordrende å opprettholde en klar terskel for når situasjonen er uakseptabel. Et langsomt og gradvis forfall kan medføre en normalisering av funksjonssvikten. Dette fenomenet er beskrevet i faglitteraturen og er blitt betegnet som husblindhet (51).
Ingers pårørende forteller at hun hadde god effekt av tvangsinnleggelsene. De opplevde at hun ble mer tilgjengelig og interessert og ikke like opphengt i vrangforestillingene sine. Hun var mer ute og viste større interesse for omgivelsene rundt seg. Dette viser at pårørende kan ha andre perspektiver som også er viktig å ta med inn i vurderingene, og at tvangsinnleggelse bør vurderes ut fra den totale behandlingen som kan tilbys, ikke bare med tanke på medisinering.
Når helsepersonell ikke lykkes med å få en pasient til å ta imot nødvendig helsehjelp frivillig og vedkommende ikke er i stand til å vurdere konsekvensene av dette valget, kan tvang noen ganger være omsorgsfull og god helsehjelp. Tvang kan i noen tilfeller være nødvendig for å yte forsvarlig hjelp ut fra akseptable faglige standarder for god omsorg og i tråd med formålet til menneskerettighetene om å ivareta menneskeverdet. Samtykkeutvalget (45) skriver at en for streng praktisering av reglene for å vedta tvang, kan ha bidratt til underbehandling.
At det er belastende for en pasient å bli utsatt for tvang med tanke på krenkelse og stigma, er relevante forhold å ta med i en helhetsvurdering. Men det er også belastende å ikke få helsehjelp, der konsekvensene kan være forverring av sykdom, ensomhet og forfall. Ingers historie gir en god beskrivelse av de medisinske, etiske og juridiske utfordringene helse- og omsorgstjenesten står i.
Ingers pårørende var ved utskrivelse fra tvungent psykisk helsevern bekymret for at moren ble overlatt til seg selv. Når spesialisthelsetjenesten avslutter sin oppfølging kan det være behov for at den kommunale helse- og omsorgstjenesten får kjennskap til personen som skrives ut. Det følger av forskrift om kommunal betaling for utskrivningsklare pasienter at spesialisthelsetjenesten skal varsle kommunen når de vurderer at pasienten har behov for kommunale helse- og omsorgstjenester.
Vergemål
Ingers pårørende stilte også spørsmål ved om det å opprette et vergemål for Inger kunne vært et tiltak for å komme i posisjon til å få gitt nødvendig helsehjelp.
Hvis den som skal settes under vergemål er i stand til å vurdere hva dette vil bety, krever opprettelse av vergemål et samtykke. Inger ble vurdert til å forstå hva vergemål innbefattet, og hun var tydelig på at hun ikke ønsket verge. Frivillig vergemål ble derfor ikke ansett som aktuelt når det gjaldt Inger.
Det finnes i vergemålsloven en snever adgang til å opprette vergemål mot noens vilje, men dette krever fratakelse av rettslige handleevne. Hvis noen er fratatt rettslig handleevne på det personlige området kan vergen samtykke til helsehjelp, hvis pasienten selv ikke kan det. En verge kunne ha hjulpet Inger dersom vergen hadde klart å få en relasjon til henne og på den måte motivert henne til å ta imot frivillig hjelp. Men en verge kan ikke på vegne av pasienten samtykke til helsehjelp som pasienten motsetter seg. I slike tilfeller er det kun tvangsregelverkene som kan benyttes.
Etisk refleksjon
I helse- og omsorgstjenesten er det en grunnleggende etisk forståelse at tvang sjelden er ønskelig. Respekt for individets autonomi og frie vilje er dypt forankret i helse- og omsorgstjenestens etiske grunnlag, og disse verdiene kan bli kompromittert når tvang blir anvendt. Det er imidlertid også en etisk forpliktelse å gi nødvendig helsehjelp til de som trenger det, og i enkelte tilfeller kan dette kreve bruk av tvang.
Ingers tilfelle viser de utfordrende etiske dilemmaene som kan oppstå. Det er avgjørende at tvang, når det blir brukt, anvendes på en faglig og etisk forsvarlig måte, og som det minst inngripende tiltaket. Inger opplevde tvang som belastende og krenkende, noe som understreker hvor viktig det er å unngå tvang der det er mulig. Samtidig skal det tas hensyn til hva det antas personen ville ønsket når denne var frisk. Det er også en del av vurderingen om pasienten kan sosialt fornedre seg selv hvis tvang ikke brukes.
Tillitsskapende tiltak og forebyggende handlinger er ofte mer effektive, og gir bedre muligheter for å ivareta pasientens verdighet og autonomi. Dette innebærer at helsepersonell aktivt søker alternative løsninger, jobber for å etablere et sterkt terapeutisk forhold til pasienten, og kontinuerlig vurderer pasientens evne til å samtykke til helsehjelp. Denne tilnærmingen kan ta lengre tid, kreve mer ressurser og være mer utfordrende, men er ofte i pasientens beste interesse.
Til slutt er det verdt å merke seg at mens tvang noen ganger kan være nødvendig, er det alltid viktig å veie de potensielt skadelige effektene mot det ønskede positive utfallet. Balansepunktet mellom å ivareta pasientens helse og respektere pasientens autonomi kan være vanskelig å finne, men det er denne balansen som ligger i kjernen av etisk praksis i helsehjelp.